1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

maandag 25 juni 2018

ik heb Asperger

Ik worstel al langer met de onzin die geschreven wordt over autisme in het algemeen en het syndroom van Asperger in het bijzonder en ik ervaar onmacht wanneer mensen onwaarheden als feiten verkondigen.

Dus rest er maar één ding en dat is mijn verhaal vertellen. Ik heb wel vaker een poging gedaan, maar vind niets zo moeilijk als mijn eigen beleving definitief te maken en het internet op te gooien. De disclaimer is dus inbegrepen.

Ik ben een vrouw van weinig woorden, maar ze tuimelen rond in mijn hoofd. Woorden moeten uitdrukking geven aan wat ik voel en bedoel en als ze er eenmaal uit zijn, kan ik ze niet meer veranderen. Dus is het zaak goed en kernachtig te formuleren en
dat is wat ik doe. Zo kennen jullie mij ook van mijn blogberichten (en reacties op die van jullie). Eigenlijk vertel ik meer met beelden dan met woorden.

Toen eind 2014/begin 2015 duidelijk werd dat middelste zoon ernstige problemen in de brugklas had, wist ik dat ik een daad moest stellen. Op mijn 50e was mij inmiddels wel duidelijk dat er iets met mij aan de hand is. Nu heb ik een man en de zonen een vader, die oprecht van ons houdt inclusief gebruiksaanwijzingen, onhebbelijkheden en problemen. Hij was niet voor mijn suggestie om middelste te laten onderzoeken en diagnostiseren en daarmee te etiketteren. Ik bedacht dat ik dan eerst met mijzelf aan de slag zou gaan om daarmee de weg voor middelste vrij te banen.

Al eerder kreeg een nichtje de diagnose Asperger, dus ik wist zo’n beetje welke kant het op zou gaan. Toch heb ik het zwaar gehad, met de onderzoeken en de feitelijke diagnose. Mijn eerste angst was er een van existentie; ben of besta ik wel als individueel mens. Heb ik wel een kern, een eigenheid, een zijn. Er volgden een aantal gesprekken met een psycholoog en een cursus mindfulness voor en met autisten. Dat is mindfulness in alle puurheid en dat heeft mij veel gebracht. Grip krijgen op mijn binnenwereld maakt het leven in de buitenwereld makkelijker. Het besef er te mogen zijn en het waard te zijn om gevoelens te hebben zonder er goed en fout aan te koppelen.
Mijn pad en die periode maakten ook de weg vrij om middelste (zichzelf) te laten onderzoeken.

Het syndroom van Asperger is een ontwikkelingsstoornis binnen het autisme spectrum en heeft een neurobiologische oorzaak.
Ik noem mijzelf een sociale autist en ik hou van die contradictie. In de literatuur heet Asperger hoogfunctionerend autisme te zijn.

Qua intelligentie is er binnen ons gezin sprake van begaafdheid. Dat maakt Asperger ook moeilijker te duiden. Daarbij zijn vrouwen met Asperger beter in staat om symptomen te maskeren. Ik ben in de jaren 60/70 opgevoed als oudste meisje in een gezin met vier kinderen, had een verzorgende rol en moest het goede voorbeeld geven. Aan mij merk je nauwelijks dat ik Asperger heb. Van jongs af aan heb ik (blijkbaar) sociaal gedrag gelezen en gekopieerd. Ik heb een sensitiviteit voor omgevingsprikkels ontwikkeld en kan die ook duiden en in grote mate hanteren.
Maar dan wordt het moeilijk. Heb ik als Asperger al veel last van overprikkeling (zintuiglijk, cognitief, emotioneel en van andere mensen), door die sensitiviteit ervaar ik nog meer prikkels. In principe uit zich dat thuis door passiviteit, lusteloosheid, mopperen en vooral boosheid en in het verleden wel eens door woedeaanvallen (in mijn eentje). Ik heb geen behoefte aan kletspraat, heb bijna altijd een gevoel van stress, problemen met concentratie en last van vermoeidheid. Zo rust ik in mijn slaap slecht uit door een soort permanente alertheid.

Ik heb de afgelopen jaren veel gelezen en gehoord over Asperger, zinnig en onzinnig. Wat mij het meest tegen de borst stuit is het volgende:
Mensen passen het gezelligheidsideaal zonder schroom toe op iedereen. Dat doet afbreuk aan de eigenheid van mensen. Alleen betekent niet per definitie eenzaam. Ik voel mij eenzaam wanneer ik onder mensen ben. Wanneer het maar kan vermijd ik festiviteiten. Ik voel mij goed wanneer ik thuis ben, alleen of met mijn man en zonen.
Mijn vader, met alle verdenkingen van Asperger, heeft vier jaar in een woonzorgcentrum verbleven. Wanneer er een nieuwe medewerker of invalkracht was, kreeg ik steevast de vraag of ik vaak bij hem op bezoek ging. Eigenlijk was dat geen vraag, maar
een (onjuiste) constatering, die gevolgd werd door de opmerking dat men hem eenzaam vond. En elke keer heb ik uitgelegd dat het niet de manier was om naar hem te kijken. Binnen de keuzemogelijkheden die mijn vader had, prefereerde hij in extreme mate het alleen zijn en dan nog het liefst in zijn bed. Hij wilde niet gezellig samen met anderen koffie drinken of de warme maaltijd nuttigen. En dat was zijn goed recht. Ik vind dat een tekortkoming in de zorg voor mensen, die vanzelfsprekende gezelligheidsmaffia.

Ik weet maar al te goed dat ik niet de norm ben en ik hoop dat anderen dat van zichzelf ook gaan beseffen. Dat maakt samenleven in alle opzichten veel aantrekkelijker.

Voel je vrij om vragen te stellen in een reactie of via mijn e-mailadres.

I write in Dutch about my Asperger syndrome. I can't find the right words in English!

20 opmerkingen:

  1. Dank je wel voor je openhartigheid.Jammer van al de hokjes waar men jou of mij of andere in wil stoppen.Knuffeltje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wauwww ageeth wat stoer en goed van je om zo open hier over te bloggen!! Knapperd, ik mis onze maandagen en vind je een heel tof mens. Zonder en met hokjes xx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoe goed om te lezen. Mensen met een diagnose zijn niet minder of sterk afwijkender dan anderen. Er lopen ws veel autisten, adhd-ers, aspergers, bipolairen rond die nooit een diagnose kregen. Maakt niks uit, mens is mens en niemand hetzelfde. Onbegrip duidt vooral op een gemis bij diegenen die er moeite mee hebben. Weinig flexibel zijn velen en ze kijken niet verder dan hun eigen neus lang is. Kortzichtigheid kent geen diagnose, maar komt veel voor.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zit met open mond te lezen hoor, zie zoveel gelijkenissen met wat ik voel en hoe mijn vader was.
    Maar ben niet lang geleden getest en heb echt, volgens hen, niets wat op autisme lijkt.
    Verder zou ik wat gevoel en zo je tweelingzus kunnen zijn. Let wel, ik lees hier vanavond voor het eerst hoor dus weet niets van je, ik baseer dit op dit stukje.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een mooi stuk, Ageeth. Ik heb jaren met kinderen met Asperger gewerkt en ook voor mij is dit verhelderend.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Niet de norm misschien en dat moet ook niet (ben ik ook niet trouwens ��) maar wel een bijzonder uniek en fantastisch mens! Erg knap van je hoor dat je dit hier met ons deelt. Dankjewel hiervoor ������

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Even een snelle reactie, wat een ontroerend stuk. Thuis ga ik het nog eens op mijn gemak lezen, zag het nu via Instagram. Dikke kus.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Stoer dat je het schreef.
    En herkenbaar! ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Oh, wat een feest van herkenning dit: 'Ik voel mij eenzaam wanneer ik onder mensen ben. Wanneer het maar kan vermijd ik festiviteiten. Ik voel mij goed wanneer ik thuis ben, alleen of met mijn man en zonen.'

    Ik snap je helemaal!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Die hoge prikkel-graad en hyper-alertheid heb ik ook, door mijn post traumatische stress stoornis. Misschien kan ik dan iets van jou begrijpen? Wat ik lastig vind is dat als ik het vertel iedereen (bijna) zegt dat ze dat ook hebben. Ze begrijpen niet het verschil tussen te veel prikkels als je op een voetbalplein vol volk staat en te veel prikkels als je met je gezin aan tafel zit...
    Zo zal ik jou ook niet echt (kunnen) begrijpen. Vrees ik.
    Ik weet wel dat ik je super moedig en creatief vindt!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Pittig Ageeth en goed dat je het ons hebt uitgelegd zodat we eens verder kijken dan onze neus lang is en dat gezellig niet altijd gezellig hoeft te zijn.
    X

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Mooi geschreven :)
    Mijn parnter heeft ook Asperger. Ik heb ook "iets" maar geen zin om het hele traject door te gaan, er veranderd toch niks, maar hij beweert alvast dat ik een grotere autist ben dan hem :p (wat ik ontkracht natuurlijk ;) )
    Onze jongste is momenteel ook in begeleiding bij het COS, en ik weet niet hoe het in NL zit (ik vermoed allesinds dat jij in NL woont) maar in België zijn de wachtlijsten een ramp. Eerst 2 maand wachten op de intakegesprekken, die hebben we nu gehad en eind 2019 (jawel, tweeduizendnegentien) mag hij pas starten aan de feitelijke testen en consoorten.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Knap en moedig dat je dat hier zo getuigt. Waarschijnlijk is het voor iedereen met Asperger ook nog erg individueel verschillend? Je hoogbegaafdheid is in ieder geval heel duidelijk in je geweldige creativiteit! Hopelijk gaat het met je zoon ook goed nu de diagnose is gesteld.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Knap dat je zo openhartig schrijft. Ik herken wel zaken hoor, ben ook niet goed met teveel prikkels. Maar het zijn ook mooie eigenschappen die erbij horen! Liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Dapper en kwetsbaar. Wat mooi dat je dit deelt. Ja, ik heb een kind met diagnose Autisme. Je hebt een diagnose, je bent het nooit. Maar soms hoort het het wel bij je. Ik hoop dat je vader wel alleen mocht zijn later.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. In mijn blogpost over Asperger eindigde ik met "Zij is misschien anders dan de norm, maar wie bepaalt die norm eigenlijk?" Ieder mens is uniek, jij al helemaal met al je creativiteit wat ik zo bewonder. Een goed stuk Ageeth, moedig van je.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Dank je hiervoor! Heel verhelderend. Frappant is dat ik mezelf er deels in herken. Zo zie je maar meteen hoe genuanceerd, complex en gevarieerd een syndroom kan zijn, want ik heb geen asperger. Tenminste, niet dat ik weet :-).
    Heb jij het ook dat je niet de verkeerde woorden wilt gebruiken, het goed wilt zeggen, omdat je bang bent dat het verkeerd uitgelegd wordt? Dat er nadruk wordt gelegd op een bepaald aspect van wat je gezegd hebt, maar wat jij niet het belangrijkst vindt? Dat vind ik namelijk moeilijk, ben bang dat mij woorden in de mond worden gelegd, zake voor mij worden ingevuld die ik zelf niet zo bedoel.
    Wat goed trouwens dat je op deze manier de weg vrij hebt gemaakt voor je zoon.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Bedankt voor je mooie persoonlijke verhaal. Ik heb het een paar keer gelezen. Echt mooi geschreven (en herkenbaar), dat de gezelligheidsmaffia afbreuk doet aan eigenheid van mensen!

    Mijn studenten organiseerden ooit een informatiebijeenkomst over autisme. Het was een eye-opener om te horen, dat mensen met autisme zich continu aan het aanpassen zijn, en buitenstaanders dan nog vinden, dat zij zich meer aan moeten passen. Wat Vlasje al zei: weinig flexibel zijn velen…

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Wat moet ik hier nog aan toevoegen. Ik kan alleen zeggen dat ik bewondering heb voor je manier van aanpak en verder.......kus en knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen